Světlančin příběh

Jsem maminkou sedmileté holčičky s dětským autismem a střední mentální retardací, poruchou spánku, poruchou příjmu potravy a dalšími specifičnostmi…
Světlanka se do svého roku a půl vyvíjela jako zdravá holčička. Aktivně se začala přetáčet na bříško, plazit, lézt. Poté objevovat svět po dvou nožičkách radostnou chůzí. Bavilo ji zkoumat svět hraček i dětských hřišť. Učila se postupně mluvit první slůvka až jich nasbírala v zásobě tolik, že už se dokázala s okolím slušně domluvit 🙂 Měla radost z návštěv příbuzných, i jiných dětí. Když jí bylo rok a půl, něco se stalo a vývoj se jakoby otočil a Světlanka začala ztrácet naučené schopnosti, přestala mluvit, už nevěděla, jak si hrát, jak reagovat na návštěvu u nás doma či děti na hřišti, a tak začala plakat a křičet z bezmoci, kterou uvnitř cítila…
Ta bezmoc naučit dceru cokoli nového, křik a pláč, kterým ji doprovázela, trvala dva roky. Mezitím nám odborníci diagnostikovali dětský autismus s mentálním opožděním. Začali jsme jako rodiče hledat cesty, jak Světlanku podpořit ve vývoji a přiblížit ji světu, který je kolem ní. Začala docházet na O.T.A. terapie a následně na ABA terapie, rehabilitaci, logopedii, canisterapii, hipoterapii. Doma dostudováváme metody a přístupy, jak Světlance pomoct. Zkoušíme komunikaci obrázky, gesty. Natáčíme videa pro nácvik funkční hry. Trénujeme akceptace různých předmětu, prostředí, situací, kterých se obává (použít lžičku při přijímání potravy, použití zubního kartáčku, hřebenu a jiných každodenně potřebných věcí tolik problematických pro nás. Přijetí návštěv k nám domů, akceptace širších rodinných příslušníků, přijetí jiného hřiště, než toho, které zná. Máme velmi silnou potravinovou intoleranci, proto na rozšíření jídelníčku spolupracujeme s behaviorální analytičkou azároveň na doplnění chybějících vitamínů, minerálů, bílkovin a dalších prvků s klinickou výživovou poradkyní – aby na všechno to učení měla vůbec sílu.
Všechny naše snahy ji postupně otevírají obzory přinášejí ovoce – začínáme mít stabilní oční kontakt, objevuje se sociální úsměv či dokonce smích v adekvátních situacích. Světlanka se začíná otevírat okolí, pozitivně vnímá osoby, které jsou opakovaně kolem ní. Začíná si hrát s hračkami, se kterými si děti hrají mezi 12-18 měsícem či si všímat mladšího sourozence.
Každá terapie, či metoda, kterou jsme začali má své ovoce, Světlanka se posouvá… Za ty čtyři roky systematické práce se Světlankou jsem už nabrala povědomí, jak s ní pracovat s použitím ABA či OTA metody, ale stále narážíme na pomyslnou zeď – smyslového intolerance a špatné motoriky, porozumění či neschopnosti nápodoby… V každém jednom ohledu práce… Proto se snažíme o co nejkomplexnější přístup, který je neskutečně finančně nákladný…
Péče o dceru mi znemožňuje nástup do práce a z jednoho jsou terapie, doplňky stravy či speciální pomůcky převyšující naše možnosti. Pojišťovna z toho všeho přispívá pouze na rehabilitace a logopedii, což je pro potřeby dcery silně nedostačující.
Děkuji za zvážení podpory dcery, která by šla právě na výše jmenované…
S úctou a poděkováním Světlanka a maminka.
Sbírkový transparentní účet 2802814988/2010 / var. Symbol 2024503
