Maruščin příběh

Maruška se narodila jako zdravé, 4,5kilové miminko do šťastné rodiny. Už po třech měsících jsem ale začala vnímat rozdíly ve vývoji oproti její starší, zdravé sestře Magdalénce. Lékaři mě ujišťovali, že je vše v pořádku, ale jako máma jsem cítila, že něco není tak, jak má být. Rozjela jsem kolotoč hledání příčin. Při prvním intenzivním rehabilitačním pobytu nás paní doktorka odeslala na magnetickou rezonanci.

Výsledek byl jako rána – nádor na mozku.

Maruška musela okamžitě podstoupit operaci. Bohužel se nepodařilo nádor zcela odstranit a netrvalo dlouho, než znovu narostl.

Druhá operace dopadla ještě hůř. Objevily se komplikace, které znamenaly jediné – v mozku zůstal trvale uložený astrocytom I. stupně. Kvůli němu má Maruška potíže s rovnováhou, zrakem, někdy bez zjevné příčiny pláče a často spí.

Přesto jsme se nevzdali. Začali jsme ještě intenzivněji s rehabilitacemi a terapiemi, které doplňujeme cvičením v bazénu, jež snáší nejlépe. Maruška udělala své první krůčky a dokáže se s pomocí najíst. Její pokroky jsou pomalé, ale o to cennější. Nádor však nebyl jediným důvodem jejího opožděného vývoje. Genetické testy odhalily vzácnou chybu v genu CHD3.

Na základě této mutace byla Marušce diagnostikována velmi vzácná genetická porucha – Snijders-Blok-Campeau syndrom (mutace genu CHD3). V České republice žijí pouze čtyři děti s tímto syndromem a každé z nich je jiné.

Tento syndrom způsobuje mentální postižení, poruchy řeči, motoriky i smyslového vnímání a nese znaky autismu. Psychologové nám sdělili, že její mentální vývoj se jednoho dne zastaví. Nevíme kdy. Nevíme, co všechno nás ještě čeká. Ale víme jedno – teď je ten čas pomoci. Teď je její šance.

Každý den pro nás znamená nové výzvy. Maruška potřebuje neustálou podporu, trpělivost a především intenzivní péči, která přesahuje běžné možnosti zdravotního systému. Hipoterapie jí pomáhá zklidnit tělo i mysl. Speciální fyzioterapie zpevňuje její svaly, udržuje ji na nohou a brání zhoršení stavu. Canisterapie jí pomáhá začlenit se do skupinové hry. Pomůcky pro smyslovou stimulaci, vizuální orientaci a rozvoj jemné motoriky ji přivádějí ke světu, který vnímá jinak než většina z nás. Potřebuje kontakt, dotek, zvuk i pohyb – jen v jiném rytmu, v jiném jazyce.

To, co je hrazeno z veřejného zdravotnictví, bohužel nestačí. Všechno ostatní – ta skutečná péče, která jí dává naději a posouvá ji kupředu – musíme hradit sami.

Maruška je přesto velmi šťastné dítě. Každé cvičení přijímá s radostí a hravostí. Je zvyklá na sobě každý den pracovat a nevzdávat se. A když už nemůžeme my jako rodiče, pomáhá jí Magdalénka – její sestra, kamarádka, učitelka i průvodkyně ♥️