Světlančin příběh

Jsem maminkou osmileté holčičky s dětským autismem a těžkou mentální retardací, poruchou spánku, poruchou příjmu potravy a dalšími specifičnostmi…

Světlanka se do svého roku a půl vyvíjela jako zdravá holčička. Aktivně se začala přetáčet na bříško, plazit, lézt. Poté objevovat svět po dvou nožičkách radostnou chůzí. Bavilo ji zkoumat svět hraček i dětských hřišť. Učila se postupně mluvit první slůvka až jich nasbírala v zásobě tolik, že už se dokázala s okolím slušně domluvit 🙂 Měla radost z návštěv příbuzných, i jiných dětí. Když jí bylo rok a půl, něco se stalo a vývoj se jakoby otočil a Světlanka začala ztrácet naučené schopnosti, přestala mluvit, už nevěděla, jak si hrát, jak reagovat na návštěvu u nás doma či děti na hřišti, a tak začala plakat a křičet z bezmoci, kterou uvnitř cítila…

Ta bezmoc naučit dceru cokoli nového, křik a pláč, kterým ji doprovázela, trvala dva roky. Mezitím nám odborníci diagnostikovali dětský autismus s mentálním opožděním. Začali jsme jako rodiče hledat cesty, jak Světlanku podpořit ve vývoji a přiblížit ji světu, který je kolem ní. Začala docházet na O.T.A. terapie a následně na ABA terapie, rehabilitaci, ergoterapii, logopedii, canisterapii, hipoterapii, nově také biorezonanční terapií. Doma dostudováváme metody a přístupy, jak Světlance pomoct. Zkoušíme komunikaci obrázky, gesty. Natáčíme videa pro nácvik funkční hry. Trénujeme akceptace různých předmětu, prostředí, situací, kterých se obává (použít lžičku při přijímání potravy, použití zubního kartáčku, hřebenu a jiných každodenně potřebných věcí tolik problematických pro nás. Přijetí návštěv k nám domů, akceptace širších rodinných příslušníků, přijetí nových prostředí a situací, než těch, které zná.

Všechny naše snahy ji postupně otevírají obzory přinášejí ovoce – máme stabilní oční kontakt, s lidmi, kterým důvěřuje, používá sociální úsměv či dokonce smích v adekvátních situacích. Světlanka se začíná otevírat okolí, v mnoha situacích je vidět, že rozumí kontextu, ve kterém se nachází, dokáže si vykomunikovat, co chce a co nikoli. Adaptuje se na prostředí první třídy speciální školy.

Každá terapie, metoda, či přístup Světlanku (a tedy i nás jako rodinu) posouvá. Každý den (nebo spíše s ohledem na zpět a na konkrétní období) vidíme, že nevzdávat se má smysl. Hledat nové cesty, možnosti, motivace…

Péče o dceru je komplexní a znemožňuje mi nástup do práce. Z jednoho platu jsou terapie, doplňky stravy, speciální pomůcky, možnosti odlehčovací služby či služby stacionáře  nad naše možnosti. Pojišťovna z toho všeho přispívá pouze na rehabilitace a logopedii, což je pro potřeby dcery silně nedostačující.

Děkuji za zvážení podpory dcery, která by šla právě na výše jmenované…

S úctou a poděkováním rodiče.