Maruščin příběh

💔 Příběh Marušky – jedné ze dvou v celé ČR

Maruška přišla na svět jako velmi očekávané a milované dítě. Doma na ni čekala starší sestřička Magdalénka a úplná rodina plná naděje. Její narození však nebylo snadné — měla téměř 4,5 kila, porod byl komplikovaný a já ztratila hodně krve. Tehdy jsem ale ještě netušila, že to byl jen začátek dlouhé, náročné a jedinečné cesty. Už ve třech měsících jsem začala cítit, že něco není v pořádku. Lékaři mě ujišťovali, že vývoj je v pořádku, ale já jako máma jsem to cítila jinak. Něco mi říkalo, že Maruška bude potřebovat víc než ostatní děti. Při prvním intenzivním rehabilitačním pobytu nás paní doktorka poslala na magnetickou rezonanci.

Výsledek byl jako rána – nádor na mozku.

Maruška musela na operaci. Bohužel se nepodařilo nádor zcela odstranit. Netrvalo dlouho a opět narostl.Druhá operace dopadla ještě hůř – komplikace, které znamenaly jediné: v mozku zůstal trvale uložený astrocytom I. stupně.

Přesto jsme se nevzdali. Začali jsme s rehabilitacemi, cvičením, terapiemi. Maruška udělala první krůčky, dokáže se s pomocí najíst. Její pokroky jsou pomalé, ale o to cennější. Ale nádor nebyl jediný důvod, proč se její vývoj zpožďoval. Genetické testy odhalily vzácnou chybu v genu CHD3.

Na základě této mutace byla Marušce diagnostikována velmi vzácná genetická porucha – Snijders Blok-Campeau syndrom.

👉 V celé České republice jsou s tímto syndromem jen dva lidé.

Maruška je jedním z nich.

Syndrom způsobuje mentální postižení, poruchy řeči, poruchy motoriky i smyslového vnímání a nese znaky autismu.

Psychologové nám sdělili, že její mentální vývoj se jednoho dne zastaví. Nevíme kdy. Nevíme, co všechno nás ještě čeká. Ale víme jedno: teď je ten čas pomoci. Teď je její šance.

Každý den pro nás znamená nové výzvy. Maruška potřebuje neustálou podporu, trpělivost, a hlavně intenzivní péči, která přesahuje běžné možnosti zdravotního systému. Terapie s koňmi jí pomáhá zklidnit tělo i mysl. Speciální fyzioterapie zase zpevňuje její svaly, udržuje ji na nohou a brání zhoršení stavu. Pomůcky pro smyslovou stimulaci, vizuální orientaci a jemnou motoriku ji přivádějí ke světu, který vnímá jinak než většina z nás. Potřebuje kontakt, dotek, zvuk, pohyb – jen v jiném rytmu, v jiném jazyce.

To, co je hrazeno z veřejného zdravotnictví, nestačí.

Všechno ostatní — ta opravdová péče, která jí dává naději a posouvá ji kupředu — musíme hradit sami.Ale není to jen o penězích. Je to o síle, kterou člověk má — a když mu dochází, potřebuje ji někdy od ostatních půjčit.

Možná právě od vás.

🎗️ Pomoci Marušce znamená pomoci jedné ze dvou rodin v ČR, které čelí této výjimečné a těžké diagnóze.

Znamená to pomoci holčičce, která se nevzdává, i když neví, že bojuje.

Znamená to pomoci rodině, která dává vše — lásku, čas, víru, naději — ale už to nestačí. Děkujeme, že pomáháte.

Díky vám má Maruška šanci nejen přežít. Ale i růst. Po svém.